Comité participatif de patients et patientes

Afin d’intégrer l’expérience et les attentes des personnes concernées par l’endométriose et l’infertilité dans les projets de recherche, le programme de recherche France 2030 « Santé des Femmes, Santé des Couples » a mis en place un comité participatif de patient·e·s.

Les missions principales de ce comité sont de :

• Échanger avec les chercheur·euse·s pour apporter un regard patient
• Relire et co-construire des protocoles de recherche
• Partager des expériences pour enrichir les études
• Contribuer à des actions de sensibilisation et d’information, notamment lors d’événements scientifiques et publics

Par ailleurs, le comité est associé à la plateforme INSPIRE ComPaRe, qui permet aux patient·e·s de proposer et prioriser des idées de recherche.

Afin d’assurer un maintien du comité participatif de patient·e·s dans le temps, il a été construit avec des associations du domaine : ENDOmind, EndoFrance, EndoAction, Collectif BAMP (France métropolitaine, Guyane, Martinique), SOPK Europe, Fibrome Info France, Mon Endométriose Ma Souffrance, Fondation pour la recherche sur l’endométriose.