Présentation

Développer les connaissances épidémiologiques sur l’endométriose en France.

Coordination

Responsable coordinatrice du projet : Marina Kvaskoff

Établissement coordinateur

Inserm, Université Paris-Saclay, Gustave Roussy

Mots-clés

Études de cohortes, environnement, maladies chroniques, épidémiologie, génétique, hétérogénéité, incidence, infertilité, histoire naturelle, prévalence, progression, qualité de vie, facteurs de risque

Résumé

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui affecte environ 10 % des femmes en âge de procréer, provoquant des douleurs pelviennes sévères et constituant l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes.

Cependant, malgré sa fréquence élevée et son impact significatif sur la vie des femmes, les connaissances épidémiologiques sur la maladie restent limitées en raison de divers facteurs, notamment le manque de données précises sur sa prévalence, son incidence et son étiologie.

Une composante du PEPR sera consacrée au lancement d’un projet ciblé sur l’épidémiologie de l’endométriose en France nommé EPI-ENDO. Ce projet est basé sur les propositions formulées dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et s’appuie sur 6 cohortes prospectives en population : 3 chez l’adulte CONSTANCE, E4N, NutriNet-Santé et 3 chez l’enfant ELFE, PELAGIE, EDEN.

Les principaux objectifs :

  • Collecter des données précises sur l’endométriose et ses symptômes au sein de six grandes cohortes prospectives françaises, chez l’enfant et chez l’adulte, avec un diagnostic validé et des informations sur les caractéristiques des lésions.
  • Décrire la prévalence et l’incidence de la maladie et de ses symptômes, ainsi que la prévalence de l’endométriose non diagnostiquée en France.
  • Explorer les associations entre différents facteurs environnementaux (expositions périnatales, alimentation, pollution, etc.) et le risque d’endométriose et ses symptômes à différents âges.
  • Identifier les facteurs génétiques associés au risque d’endométriose et à ses symptômes à l’âge adulte.

Les données générées par ces cohortes permettront d’étudier l’épidémiologie de l’endométriose tout au long de la vie, fournissant ainsi des informations précises et validées sur les caractéristiques de la maladie dans des cohortes en population. A terme, cette recherche devrait permettre d’identifier les groupes à risque d’endométriose, de développer des approches préventives et d’améliorer la prise en charge de la maladie grâce à une médecine plus personnalisée. Les données collectées sur plusieurs années conduiront à la plus vaste étude épidémiologique au monde jamais réalisée sur l’endométriose.